一月的進步

 飛帆可以做到被津津拖著走路，不過只是一會兒。

隨後便不要拖津津，繼而向前衝。 

飛帆的進步莫過於對人家的說話作點頭回應。

今日，我對飛帆說：「飛帆，停！停！坐好！⋯⋯明不明？」
他細細聲地說：「明。」

我沒有聽錯吧！？他回答我的問題！

 今日是美好的一天！：）

無題

是可愛的－－

你於我而言。

有酒窩的笑容特別美麗，

嘴巴的精緻，

與一雙細少的眼睛最相襯。

但為什麼你總是不能像普通的孩子一樣？

你唱的歌跟別的小孩唱的一樣，

一句一句的，

每個字都在我腦海

裡面跟著我的脈縛

編成另一首溫柔的交響樂。

但為什麼你總是

用眼神與我的說話捉迷藏？

如果有一天
你也覺得累了，

你無需告訴我。

就伏在我暖暖的懷裡

聽著我低聲哼的

搖藍曲。

原來，

你跟別的孩子都一樣。

耳朵貼著胸膛前，

隨著媽媽
心跳的節拍，

構思著一首
新歌⋯⋯

要 MORE...

飛帆在摸著木邊，摸得出神。

飛帆對於吃食物，是不可以等候。應該是這塊木邊，吸引著他，因為「摸邊」是飛帆其中一種頗為沈迷的行為，所以他可以坐得定定地等候daddy 買食物。

見到食物在面前，他總是大叫大喊，要求大人立刻給他。但我總是由一數到十，使他發瘋地叫，這是用來訓練他沒有耐性的行為。（久而久之，好像有了一點兒改善。）

如果他吃完食物再想要，通常他會大叫大鬧，表示要求再要多些。不久之前，我發現他一路叫，一路說一些說話，卻無法聽出他說些什麼。直到有一次，他嚷著"要 MORE"..."要 MORE", 意思是「要多些」。

這個孩子，總是在「最緊急」的情況下，才會說出一點話兒來！

點頭和搖頭

經過了一年幾之後，飛帆另一樣進步就是懂得點頭和搖頭。

當你問他"yes" "no" 問題時，他會以點頭或搖頭作答。這是真正與人溝通的第一步！不過可能一條問題，要重覆問他幾次。但有些問題，他回答得很快！

1) 要不要朱古力／糖／餅？
2) 飛帆乖不乖？
3) 去街街？
4) 搭巴士？
5) 錫媽媽？

好可能，不久的時候，飛帆會用說話回答問題。

任何時候都要作好準備。

帶飛帆上街，要隨時準備有突發的事情發生。

 每段美好的時光，都要用代價去換取。我們已不怕，我們只會更堅強。

上星期日，因為天氣轉得和暖，所以我提議去屯門黃金海岸走走。我倆又膽粗粗的帶著津津和飛帆出發。

到步後感覺不錯，蠻輕鬆的。心裡暗說，帶他們去街都不是太難太複雜，可能他們都長大了。

之後跟著別人走著走著，走到黃金泳灘。之前懮心沖沖的daddy看到海之後，都不禁露出笑容來。津津和別的小朋友玩著沙，飛帆坐在沙上，不停地用腳划呀划，很高興！我慢慢向海邊移步，daddy 忍不住說來為我拍張照。

突然，飛帆箭一般的速度，我來不及作發應；daddy就一直追，卻未能阻止。兩個人兩雙眼睛和兩雙耳朵，看著飛帆，嘭的一聲倒頭插進海裡去⋯⋯

我明白到為什麼每次出門之前，daddy的樣子總是擔懮，他心中都不太知道走到外面，又要面對怎樣突如其來的事情。這就是自閉症小朋友家庭時常有的挑戰。

由平面排列到疊高砌屋

由小朋友玩玩具的方法，可以了解他智力的發展情況。

留意到飛帆玩積木時，只會作平面的線性排列，或砌一些英文字母。如果你幫助他向上疊高積木，他會很緊張，馬上把所有積木推倒，有時還會大叫。這個情況維持了很久。看見他只會砌直線和英文字，心裡很難受，就好像對我說：「這不是最典型的自閉症特徵嗎？」

直到最近，他開始嘗試砌兩塊，後來五塊或八塊高。好一段時間後，教他砌屋。他就用三塊砌最簡單的一款屋，又維持了很久。

這一兩個禮拜，他好像有些主意，用不同的方法、不同的形狀去創造不同款式的屋。

雖然現在飛帆只沈迷砌屋，但這款屋不是比以前的美麗有層次？

邊個"lau lau"......

邊個"lau lau"是什麼意思？我都不知道！

近這兩個幾禮拜，飛帆自己創造了這句「邊個"lau lau"」，有時候是「邊個曳曳」。
在什麼情況說這句話？都不一定。大多數是他做錯了事，或者不開心，他就會說幾遍，然後大人反問他「邊個"lau lau"」，他會閉上眼睛做個怪樣或用雙手掩著面，太好笑了！

飛帆近來真的進步了！

1) 與人的溝通多了。
他常常跑到別人的面前，要人同他玩。甚至津津，他都很想和她一齊玩。
前天針灸時，我去交錢回來，護士和他玩著，他突然望向我揮手和說「Hello」！
連續幾天，他叫工人姐姐的名字「Elisa」！

和津津一起玩了一陣Lego

2) 留意到周圍環境發生的事。
我留意到當大人在說話時，飛帆眼晴轉來轉去，坐得出神地聽著。
有幾次，我和daddy計劃一天的行程，提議不如帶他們去什麼地方玩，話未說完，飛帆飛奔去鞋櫃拿他的波鞋，嚷著要穿鞋去街。

3) 在家靜靜地坐下來的時間明顯多了。
明顯地，吃過飯後，飛帆坐在sofa上，給他喜歡的書，他可以定定的坐下來閱讀。
現在只會間中跑來跑去，但並不嚴重。

 食飯後，飛帆坐在sofa，給他什麼他都有興趣玩

4) 在家玩ABC的時間少了。
 飛帆最近愛玩車或火車。給他一些積木，他會當他們是一列火車；然後打開一本書，當它是個山洞。相反，對於ABC的興趣很像減低了。

 飛帆見我拿起電話，他馬上替這列火車加一個火車頭！

感情。

昨天我和daddy去了大半日街，回到家已是晚上7時。

發生了從未發生過的事情。

飛帆看見我入屋，樣子很像可憐，小嘴匾匾的。跟著便過來用他的臉貼著我的肚子。
然後他用手拖著daddy不放，繼而要daddy抱（他說「抱」）, 之後就一直坐在daddy的大腿，把頭放著懷裡。 差不多半句鐘。應該是第一次吧。半句鐘對我們而言，是很長久的時間啊！

腳仔都要同daddy一起

隨後，daddy講故事，飛帆和津津一起坐下來，他彷彿留心地聽著，有時候又留心著我在做什麼，但仍然坐著地聽著⋯⋯聽著故事，慢慢在我的懷裡睡得正甜。

姐姐對我說，飛帆在我們回來前哭了一陣子。

聽力測試 （下葵涌兒童評估中心）

真的很希望這是最後一個測試，或者是最後一次評估。

這一年幾以來，為飛帆做的測試包括：
1) 見心理醫生（自閉症傾向）。
2) 下葵涌第一次約見父母，以及排期做評估。
3) 到協康做評估，為的是申請做個別訓練。
4) 仁濟醫院兒科醫生評估和驗尿 （中等程度自閉症）。
4) 下葵涌言語治療師做言語評估 （當時三歲，大約是9個月的程度）。
     （終於可以排特殊位）
5) 下葵涌醫生評估 （整體大約一歲三個月的程度）。
6) 邁步自閉症兒童訓練中心的評估。
7) 瑪加烈兒科的跟進，進行驗尿和抽血。
8) 第一次下葵涌聽力測試。（但飛帆走來走去，跟本做不到，測試失敗。）

 這次在瑪加烈抽完血，飛帆哭了差不多兩句鐘！再喜歡的ABC都不能令他安定下來！

9) 第二次下葵涌聽力測試。

10時後不可進食。12時後不可以飲水。
下午2時到診所，姑娘給我鎮靜劑，我把它混入一些橙汁裡，很口渴的飛帆只好乖乖飲完，搞來搞去都不睡！（絕招）我帶他坐的士，不到3分鐘，他便呼呼入睡了（$22是值得的）。我帶他到一間黑房，醫生為他帶上耳筒，及貼上電子儀器，測試腦電波的感應接駁著電腦。

到最後的最後......結果都是自閉症，幸好沒有其他身體的缺陷。

其實，下個星期還有一次伊利沙伯的遺傳科要做測試。

我選擇不去了。因為就算有遺傳問題，都沒有藥物去醫治。

試吃蘿蔔硫素（Sulforaphane）

早前閱讀有關ABC News 的報導，有關自閉症人試吃Sulforaphane的實驗。四個月後，每個吃了這種補充營養的人，無論在與人溝通、眼睛望人的能力都提升了，以及使自閉症人的一些行為正常化。

在香港，我找了蘿蔔硫素很久，都找不到。於是在美國買了一瓶，叫朋友回來時帶給我。上個星期拿到了。一直以來，飛帆每天都吃一些西蘭花和果仁，無論是否幫到他，這兩種食物都很有益，不防吃。但這種高農度的西蘭花精華，究竟對身體有沒有害處，暫時並沒有答案。

所以現在一天只給1/4 粒飛帆吃。看看是否正如實驗的結果一樣，為他帶來改變。

飛帆11月的進步

11 月我讓飛帆：
1) 參加了感覺餐單。
2) 用耳油連續一星期滴右耳，替他清理耳垢 ，下星期到左耳。
3) 繼續針灸，一星期兩次。
4）在家做擦身和按壓。

飛帆整體來說，反應、說話、眼神都慢慢繼續進步。叫他向人打招呼，只是說一次「揮揮手」，他便懂得做； 叫他說再見，他很快向人揮一揮手。連自己的名字，有時都說得到。

上個禮拜日，我們膽粗粗的帶他一起去音樂藝術節，他表現非常好，除了有時要抱，但並沒有看見其他東西而哭鬧或要求馬上離開。我看得出，他這天玩得極開心。

Daddy說下一年會再帶他去。

 看看他做的手勢！我從未見過他在影相時會做任何手勢的。

他看魔術表演，看得很高興。

 

 飛帆和daddy 的合照

玩完這個滑梯，累到不得了！

擦身？

 擦身及按壓：每日要求為孩童擦身6次。

經過職業治療師評估之後，飛帆有感覺統合失調，治療師提議飛帆可試試擦身治療。

什麼是感覺統合失調？
孩童會運用自身的感官去摸索來適應周遭的環境與學習生活，透過不同的感覺器官傳達給大腦吸收其資訊，然後對不同感覺的資訊進行整合，最後反映在孩童外顯行為的表現，若是面對環境適應困難或是學習上障礙，導致出現發展遲緩的現象。

飛帆經過一星期的擦身和早上30分鐘的感統餐單 ，在各方面的表現都有明顯的進步。

1) 明顯安坐時間較長。突然衝前跑的次數少了。
2) 玩玩具或做事的專注力強了。
3) 與人的眼神接觸比以前多。

ps: 中心的周姑娘都說在課室安坐的情況有明顯進步。

洞悉因果關係

飛帆的自閉症特徵（特徵因人而異），最明顯就是對身邊的事物事情，好像看不見，聽不到。在公園，別的小朋友在玩，他不但沒有好奇心去看看別人做些什麼或一齊參與，而且抱他離開公園（我和津津繼續留在公園玩），他並沒有要媽媽陪他或不捨得的樣子。

但如果你在很遠的地方問他要不要糖果或雪糕，他很快便走到你的跟前。也好，至少證明了他不是失聰。針對他選擇性的回應行為，我便利用它作為我們溝通的渠道或訓練他的利誘。對於他有興趣東西，不可隨便給他或他可以隨意拿到。每次都要他依照成人的指示，能做到指令，才給他報酬。

以下三件事，是很有突破性。

11月10日
飛帆想要書架上的一本書 「Goodnight Train」，他爬上梳化，自己嘗試去拿，但不成功。於是我便上前抱起他，要求他指出要哪一本書。他說了一聲「 要」，再用食指指著這本書。我拿書給他時，他好像在說這本書的名字，然後非常滿足地坐在梳化看了15分鐘。

11月11日
一早起來，吃完早餐，他便玩玩具。不同的是，他拿了他最喜歡的ABC鐵盒給我，然後很清楚地說了一聲：「開！」

 這個是飛帆每日都玩不厭的ABC盒。

11月13日
飛帆的中心導師曾提議我放一些相片，可讓飛帆望著自己的樣子，提高「自我」的意識。其實相片掛在牆上，他可能看不到。於是靈機一獨，在宜家買了個座檯的膠相框。估不到，他對自己的相片非常喜愛，還把它搬到這搬到那。今天放學，他看見相片放了在廚房仔上面，而我就在他隔離。他望著相片和指著相片，開聲說「要」！把相框拿給他後，我分別要求他指出相片中的自己和家姐津津，他很樂意地一一指出了。

 
飛帆喜歡拿著相框，看看自己，然後把它放到不同的地方。

媽媽最痛和最快樂。

表達自己的感情感覺 

究竟世上有沒有一、兩句說話，你想起時，眼睛就紅著想哭？

「好痛呀」。「好肚餓」。就是這兩句話，令我今日不停地泛紅著眼睛。

三歲7個月，第一次飛帆懂得表達自己的感情感覺。

「好痛呀⋯⋯好痛呀⋯⋯好痛呀」。我聽到的時候，呆了一會，靜靜地觀察他的反應和行為。後來我上前看看，原來他撞到自己的手，紅了一個細圈，他還把他的手輕輕的給我看。就好像在夢裡夢見飛帆對我說話。

在針疚室裡，他聽見我對姐姐說：「 現在讓飛帆先吃飯，不用等醫生了。」 接著，飛帆大聲地說：「 好肚餓！」。我們突然停下來看看飛帆，期望他再說多一遍這響亮的語句。

 做完3個鐘的密集訓練，立即又來針疚，時間很趕，之後更要上主流幼稚園。

幸好今天不用上學，我特意帶津津來看弟弟做針疚，希望她會對飛帆有更多的了解。

認到誰是誰

每一次飛帆看到食物，會用手拍拍心口表示"要"，間中說到"要"和 "比"。

於是我便問他，飛帆在哪裡？他拍自己的心口； 媽媽在哪裡？他拍我的心口；婆婆在哪裡？他拍婆婆的心口； 津津在哪裡？他拍家姐的膊頭； 姐姐在哪裡？他走到廚房拍打姐姐的屁股。然後我給他一粒草莓。

拿狗狗相下來
前幾天，爸爸送飛帆回中心的途中 ，街上有隻狗狗。爸爸指著狗狗說：「狗狗呀，飛帆！狗狗呀。」飛帆望著另一個方向說了幾個字，最後說了「狗狗」。
幾天之後，飛帆爬到餐桌上，把掛在牆上的一幅我們以前養的狗狗相，敏捷地除了下來，說了幾次狗狗。

輕輕點頭 
在靜靜的環境裡，我喂飛帆飲湯、跟他說話。問他：「你飽飽？」他起來，又坐下。「下次飲？」他輕輕地點頭，嘴角有半點的笑意。

應該是快樂，因為明天的飛帆又不同了。

10 月份飛帆的表現

我觀察到飛帆的進度不是一條斜線發展，卻是梯級性平上，慢慢進步。

 飛帆每天乘巴士回中心上訓練。大約40分鐘。幸好他很喜歡乘巴士。

在一段時間內，飛帆好像沒有進步，平平發展； 突然有一兩天，無論語言、動作、眼神 ，理解、反應方面，卻發展迅速。

這個月，飛帆能說到的新字或新句有很多： 
洗手手，唔洗喊喊／ 唔喊喊，跌左，
numbers go up up, numbers go down down.
禁"lift lift" ，搭"lift lift" ，搭巴士，包包

最明顯的進步是知道自己的名字，問他叫"咩名"，飛帆會用右手拍自己的心口，而且間中能說到"飛飛'、"帆帆"、"飛帆"。 

這兩天，飛帆更說著"握握手，做個好朋友".......(真是好意外聽到這8個字的句）

在協康的幾個月

到現在3歲7個月，飛帆還未懂得吹泡泡或吹蠟燭

找到了協康後，馬上為飛帆申請個別訓練。

訓練內容：
－ 人數一對一
－ 媽媽可以陪同，學習怎樣在家訓練
－ 透過不同的玩具，老師引導或強迫小朋友完成或正確地玩遊戲。

 小肌肉和專注訓練

訓練了解成人的命令，完成整套的動作。

目的是加強：
－ 認知能力
－ 溝通能力
－ 模仿能力
－ 假想遊戲能力
－ 專注耐性

課堂完畢，老師會給我2-4 set 的玩具 ，回家繼續家居訓練。

時間： 每星期一次，每次50分鐘。
費用： 一堂hkd $500
website:  協康，青蔥計劃

大約在協康做了4個月的個別訓練，以上所提及的能力都改善了！ 但一個星期只得一次的50分鐘訓練，實在不夠。

等政府位的學前特殊教育要大約一年半至兩年，所以我便找私人的中心。
接著，我們去了邁步自閉症訓練中心。

時間： 一星期五天，每天3小時的訓練。
費用： hkd$9000
website: http://www.step-hk.com/2010/

(21 August, 2014) New Research--Children with Autism Have Extra Synapses in Brain?

(法新社華盛頓23日電） 新研究指出，自閉症患者神經突觸太多。這項研究可能為自閉症的治療帶來契機。 自閉症患者腦內過多的突觸，並非過度製造，而是剔除老舊和劣質細胞的正常過程出了問題。 紐約哥倫比亞大學（University of Columbia）研究人員重建基改自閉症鼠腦內的「剔除機制」。 他們以雷帕黴素（rapamycin）阻擋蛋白質mTOR，自閉症患者的mTOR蛋白質過度活躍，擋住腦部剔除突觸的能力。 研究結果指出，研究人員發現治療鼠典型的自閉行為有所減少，譬如避免與其他老鼠接觸。研究結果本週發表於美國「神經元」（Neuron）期刊。 研究主要撰寫人、哥倫比亞大學神經生物學家蘇爾瑟（David Sulzer）表示：「我們能在自閉症出現後治療自閉鼠。」 蘇爾瑟說，這點相當重要，因為自閉症在出生時不顯著，童年時期才明顯，「因此需要的是診斷後的有效治療」。 他告訴記者：「倘若我們是對的，就可找出治療自閉症相當有效的方式，即使在診斷後也適用。」（譯者：中央社蔡佳伶）

http://newsroom.cumc.columbia.edu/blog/2014/08/21/children-autism-extra-synapses-brain/

 

Neurons in brains from people with autism do not undergo normal pruning during childhood and adolescence. The images show representative neurons from unaffected brains (left) and brains from autistic patients (right); the spines on the neurons indicate the location of synapses.

Broccoli can curb autism symptoms?

Lets check out the recent study:

http://abcnews.go.com/blogs/health/2014/10/13/broccoli-sprout-extract-may-help-curb-autism-symptoms/#disqus_thread

http://modernfarmer.com/2014/10/treatment-autism-found-broccoli/

盡早做行為治療，黃金期2-6歲。

現時對於自閉症，並沒有任何藥物治療。

（兩歲八個月）經過醫生初步的評估，飛帆是自閉症傾向。醫生解釋這個病只有做行為治療改善幼童的行為，卻沒有藥物治療。

於是經醫生介紹，去了灣仔一間私人的中心做訓練。2014年的1月很凍，大部份的日子都是6-12度。我和工人姐姐每個星期一，一大清早帶著飛帆由荃灣到灣仔做治療（個別訓練）。很清楚記得當時飛帆的表現很差，行路要扶持，不望他人，一點語言能力都沒有，終日在念英文字，數目字。

一個月以來，我在網上不繼尋找更多有關自閉症資料，才知香港不乏這類服務。不過全部都要自費，若要等政府資助，需時1年半以上。

最後我找到協康－－青蔥計劃。

http://www.heephong.org/

我怎樣發現飛帆有自閉症？

知識讓我知道。
之前在美國讀Childhood development, 一心只想了解小朋友多一點，好讓自己知道自己是否適合做媽媽。（就好像架車考筆試考路試，我覺得製造生命之前，要明白由懷孕到小朋友的成長是很重要。）加上在head start 和preschool做了一段時間，什麼類型的小朋友都見過。我知道小朋友在每個階段，有其心理和生理的發展里程碑。

兩歲前與一般小朋友無異。
兩歲前，飛帆與一般的小朋友無什麼分別。只是言語發展比較慢，與人的眼神接觸也有，叫他做事情都有回應。

飛帆差不多兩歲時，除了書上的知識，做媽媽的直覺說給自己聽，飛帆好像"與別不同"，我和他好像無法連接。我當時一直在否認這個感覺，甚至在逃避，每天只有讓姐姐帶他到公園玩。

兩歲以後，與其他小朋友有什麼不同？
－ 飛帆一直都有失眠的問題，差不多一星期有3-4晚，總是由兩點半到六點醒來，六點再入睡， 八點半我弄醒他上學。
－ 行路總是跌跌碰碰，十隻手指無力。
－ 好像BB一樣，聽見遠遠的鑽牆聲，家裡的搞拌機聲，或不知明的響聲，就會濠哭！
－ 好像慢慢不再與人溝通，不望人，不叫人，不與人說拜拜，不模仿人⋯⋯
－ 在家總是走來走去，爬來爬去，沒有一秒鐘停下來（所以常常受傷有瘀痕）。
－ 非常沈迷英文字 ，數目字，形狀。
－ 到公園，只會拾樹枝，把樹枝砌成數目字和英文字。不參與其他小朋友的活動或與小朋友互動。
－ 大便不暢順，每次都是少少的。
－ 無法跟從成人的指令，也不能按成人的提問回答。
－ 一定要穿著同一對鞋和一件衫。

兩歲九個月之後。
我帶飛帆到私家的心理醫生，醫生指出並解釋飛帆有以下三種的傾向。

自閉症的譜係：
1) 社交及溝通上的廣泛性異常
2) 異常局限性的興趣
3) 高度重複性的行為

 這是自閉症的一些特徵，並非每個小朋友都是同一個或幾個特徵。

 
之後，我便非常積極去尋找怎樣幫助飛帆的資料。