10 月份飛帆的表現

我觀察到飛帆的進度不是一條斜線發展，卻是梯級性平上，慢慢進步。

 飛帆每天乘巴士回中心上訓練。大約40分鐘。幸好他很喜歡乘巴士。

在一段時間內，飛帆好像沒有進步，平平發展； 突然有一兩天，無論語言、動作、眼神 ，理解、反應方面，卻發展迅速。

這個月，飛帆能說到的新字或新句有很多： 
洗手手，唔洗喊喊／ 唔喊喊，跌左，
numbers go up up, numbers go down down.
禁"lift lift" ，搭"lift lift" ，搭巴士，包包

最明顯的進步是知道自己的名字，問他叫"咩名"，飛帆會用右手拍自己的心口，而且間中能說到"飛飛'、"帆帆"、"飛帆"。 

這兩天，飛帆更說著"握握手，做個好朋友".......(真是好意外聽到這8個字的句）

在協康的幾個月

到現在3歲7個月，飛帆還未懂得吹泡泡或吹蠟燭

找到了協康後，馬上為飛帆申請個別訓練。

訓練內容：
－ 人數一對一
－ 媽媽可以陪同，學習怎樣在家訓練
－ 透過不同的玩具，老師引導或強迫小朋友完成或正確地玩遊戲。

 小肌肉和專注訓練

訓練了解成人的命令，完成整套的動作。

目的是加強：
－ 認知能力
－ 溝通能力
－ 模仿能力
－ 假想遊戲能力
－ 專注耐性

課堂完畢，老師會給我2-4 set 的玩具 ，回家繼續家居訓練。

時間： 每星期一次，每次50分鐘。
費用： 一堂hkd $500
website:  協康，青蔥計劃

大約在協康做了4個月的個別訓練，以上所提及的能力都改善了！ 但一個星期只得一次的50分鐘訓練，實在不夠。

等政府位的學前特殊教育要大約一年半至兩年，所以我便找私人的中心。
接著，我們去了邁步自閉症訓練中心。

時間： 一星期五天，每天3小時的訓練。
費用： hkd$9000
website: http://www.step-hk.com/2010/

(21 August, 2014) New Research--Children with Autism Have Extra Synapses in Brain?

(法新社華盛頓23日電） 新研究指出，自閉症患者神經突觸太多。這項研究可能為自閉症的治療帶來契機。 自閉症患者腦內過多的突觸，並非過度製造，而是剔除老舊和劣質細胞的正常過程出了問題。 紐約哥倫比亞大學（University of Columbia）研究人員重建基改自閉症鼠腦內的「剔除機制」。 他們以雷帕黴素（rapamycin）阻擋蛋白質mTOR，自閉症患者的mTOR蛋白質過度活躍，擋住腦部剔除突觸的能力。 研究結果指出，研究人員發現治療鼠典型的自閉行為有所減少，譬如避免與其他老鼠接觸。研究結果本週發表於美國「神經元」（Neuron）期刊。 研究主要撰寫人、哥倫比亞大學神經生物學家蘇爾瑟（David Sulzer）表示：「我們能在自閉症出現後治療自閉鼠。」 蘇爾瑟說，這點相當重要，因為自閉症在出生時不顯著，童年時期才明顯，「因此需要的是診斷後的有效治療」。 他告訴記者：「倘若我們是對的，就可找出治療自閉症相當有效的方式，即使在診斷後也適用。」（譯者：中央社蔡佳伶）

http://newsroom.cumc.columbia.edu/blog/2014/08/21/children-autism-extra-synapses-brain/

 

Neurons in brains from people with autism do not undergo normal pruning during childhood and adolescence. The images show representative neurons from unaffected brains (left) and brains from autistic patients (right); the spines on the neurons indicate the location of synapses.

Broccoli can curb autism symptoms?

Lets check out the recent study:

http://abcnews.go.com/blogs/health/2014/10/13/broccoli-sprout-extract-may-help-curb-autism-symptoms/#disqus_thread

http://modernfarmer.com/2014/10/treatment-autism-found-broccoli/

盡早做行為治療，黃金期2-6歲。

現時對於自閉症，並沒有任何藥物治療。

（兩歲八個月）經過醫生初步的評估，飛帆是自閉症傾向。醫生解釋這個病只有做行為治療改善幼童的行為，卻沒有藥物治療。

於是經醫生介紹，去了灣仔一間私人的中心做訓練。2014年的1月很凍，大部份的日子都是6-12度。我和工人姐姐每個星期一，一大清早帶著飛帆由荃灣到灣仔做治療（個別訓練）。很清楚記得當時飛帆的表現很差，行路要扶持，不望他人，一點語言能力都沒有，終日在念英文字，數目字。

一個月以來，我在網上不繼尋找更多有關自閉症資料，才知香港不乏這類服務。不過全部都要自費，若要等政府資助，需時1年半以上。

最後我找到協康－－青蔥計劃。

http://www.heephong.org/

我怎樣發現飛帆有自閉症？

知識讓我知道。
之前在美國讀Childhood development, 一心只想了解小朋友多一點，好讓自己知道自己是否適合做媽媽。（就好像架車考筆試考路試，我覺得製造生命之前，要明白由懷孕到小朋友的成長是很重要。）加上在head start 和preschool做了一段時間，什麼類型的小朋友都見過。我知道小朋友在每個階段，有其心理和生理的發展里程碑。

兩歲前與一般小朋友無異。
兩歲前，飛帆與一般的小朋友無什麼分別。只是言語發展比較慢，與人的眼神接觸也有，叫他做事情都有回應。

飛帆差不多兩歲時，除了書上的知識，做媽媽的直覺說給自己聽，飛帆好像"與別不同"，我和他好像無法連接。我當時一直在否認這個感覺，甚至在逃避，每天只有讓姐姐帶他到公園玩。

兩歲以後，與其他小朋友有什麼不同？
－ 飛帆一直都有失眠的問題，差不多一星期有3-4晚，總是由兩點半到六點醒來，六點再入睡， 八點半我弄醒他上學。
－ 行路總是跌跌碰碰，十隻手指無力。
－ 好像BB一樣，聽見遠遠的鑽牆聲，家裡的搞拌機聲，或不知明的響聲，就會濠哭！
－ 好像慢慢不再與人溝通，不望人，不叫人，不與人說拜拜，不模仿人⋯⋯
－ 在家總是走來走去，爬來爬去，沒有一秒鐘停下來（所以常常受傷有瘀痕）。
－ 非常沈迷英文字 ，數目字，形狀。
－ 到公園，只會拾樹枝，把樹枝砌成數目字和英文字。不參與其他小朋友的活動或與小朋友互動。
－ 大便不暢順，每次都是少少的。
－ 無法跟從成人的指令，也不能按成人的提問回答。
－ 一定要穿著同一對鞋和一件衫。

兩歲九個月之後。
我帶飛帆到私家的心理醫生，醫生指出並解釋飛帆有以下三種的傾向。

自閉症的譜係：
1) 社交及溝通上的廣泛性異常
2) 異常局限性的興趣
3) 高度重複性的行為

 這是自閉症的一些特徵，並非每個小朋友都是同一個或幾個特徵。

 
之後，我便非常積極去尋找怎樣幫助飛帆的資料。

轉介看腦科及體智發展科

找出/ 排除其他疾病的可能。

飛帆不能參加今日幼稚園的生日party了。

剛剛和飛帆去完瑪加烈醫院的兒科普通科，我們是經下葵涌評估中心轉介過去。醫生主要幫飛帆找出其他的可能隱性疾病，如新陳代謝病和甲狀線病。原來甲狀線指數低，會影響幼兒發育，後果是發展遲緩。聽完醫生的講解， 甲狀線低是可以吃荷爾蒙藥治療。

飛帆要留小便，但他不肯在醫院尿尿，哭了半個鐘，所以回家做，下星期一把小便帶回醫院。11月4日再回去抽血。11月18日約了見腦科及體智發展科。

回到家，飛帆又哭了40分鐘，不斷說 "byebye", 可能剛剛是我迫他在醫院尿尿。我真的很擔心到時抽血，定必掙扎大哭⋯⋯實在太令人擔心。

 瑪加烈的兒科真不錯，地方廣闊，人又不多，醫生護士非常有善和耐心講解。

上一次寫blog，是2009 年一月的時候

真的很久沒有寫文字了。上一次寫blog，是2009 年一月的時候。

事隔五年半，好像魔術般，變出了津津和飛帆，分別五歲和三歲半。自己也難以相信⋯⋯

更難相信的是，飛帆患有自閉症。由懷疑，應疹，拒絕承認，承應，評估，確疹，到現在受著密集訓練、針疚等等，這一年來，是不易過的；雖不易過，但飛帆真的在進步。其實很久之前，我已經計劃用文字記錄我的經歷，好讓其他的爸媽google時候，這些文字可作為多一個參考； 其次是記錄飛帆的治療過程，讓自己知道飛帆的進度。

 浸大中醫針灸，醫師張全明。一星期兩次，約做30次。每次留16針在頭部，45分鐘。

香港浸會大學中醫專科診療中心
地址：九龍尖沙咀彌敦道 136A 號尖沙咀街坊福利會大樓三樓全層
電話：3411 3528

(10 Sept, 2014)  第一次就遇著較嚴重的女BB，頭部留有16針，手腳加起卻數不清到底有幾針！她軟軟無力的身體在掙扎，喊聲卻是尖剌的，看者心酸。我時時刻刻都提醒自己要堅強，但我忍不住，便到走廊哭了一會。

之後，每次都遇到有著相約問題的小朋友，頭部都是16針，見得多了，就習慣了。

(24 Sept, 2014) 第五次在浸大針灸。張醫師說，有些小朋友做完大腦較興奮，會失眠。好像飛帆，就在兩點醒來，到四點半才再入睡。上次我陪他到三點半，但實在太睏，支持不住睡著了。

九月份的進步：
 說話有"比比"、"要"、"拜拜"、問他要紅色定藍色糖，他豪不猶豫說"藍色"、 "揮揮手" "要小心"、"好野"、"巴士"、數1-10 （用中文）。

動作： 揮手拜拜，扮抓癢 （加唱歌）。

眼神： 常常看著別人； 叫他看著我，等一會兒便看著你。

冬天的落葉

Eric is playing Kung Fu and cleaning up the backyard at the same time.

Kung Fu! Man...

His Nephew Michee and Venesa are helping.

最好的禮物

大家好呀！很久沒有寫blog了。

2008是我一生中病得最多的一年，由一月病到６月，每個禮拜都要卧病在床，由於工作性質的關係，小朋友的任何細菌，都傳染了我，什麼法子也沒有。果然，病到某個程度，我不再病了（終於免疫了）。七月之後，我由全職改為一日五個半鐘工作，下午便可以做家務、行山、上學，生活蠻稱心如意。

等等.....寫了三五行字，就將整整2008年說完？！我都以為平平實實的2008年即將過去的時候，有一天，意外地發現自己懷孕了，好不容易才相信啊！這的確是一個很大很大的喜訊，到現在，差不多十二個禮拜了。

相信對我而言，2009年將會充滿新挑戰和期耐。

十個禮拜的樣子。

I were the sheep and you were the bee,
the ship on the weed.
I were the snot and you were the nose,
a swot holding a rose.


I were the cloud and you were the sunlight,
the owl hooting for the moonlight.
I were the chocolate and you were the almond,
the cocoa embracing every pieces of nuts.


I were the trunk and you were the leave,
chunky and airy.
I were the toast and you were the jam,
hot and cold.


I were fish and you were the water,
breathing in the garden.
I were the air and you were the pollen,
floating in the ocean.



I were the cake and you were the sobert,
stir together the egg and cucumber.
beat the rest of the flour.
the best ice-cream batter ever.

愛 Playmobil

剛買了playmobil 這套諾亞方舟微型玩具，動物仔只有指甲一般的大小，可愛極了！動物的腳仔還有磁石，可以吸著鐵板。
一向對playmobil情有獨鍾，可惜我並沒有大量收藏，因為每次想買的時候，總是不知買那一個，唯有去玩具鋪時，真的不能不買，才會考慮買一個。要我挑其中一個？當然是黑妹那個摯愛啦！

kitty and coco

they share with one toy.

the foot holds the hand.

Blooming Spring

這是第四個三月的春天。

三月八日，是一邊生活的暫停，另一邊生活的開始。

零八年，差不多過了四分之一，再有什麼能夠比時間流逝的感覺還要快呢？記得那天早上在機場，爸爸媽媽、奶奶和弟弟站在閘口向我揮手道別時的面容，爸爸不停地舉起右手，（爸媽）好像在對我說：「你去吧，去尋找你的幸福」；（奶奶）「希望你們會快樂」；（弟弟）「請你放心」。在最後的一秘裡，我真切的感覺到你們臉上要對我說的話語。

如果是由零開始的話，現在的得分是四。生活的確是要一點一滴去累積-------剛剛有一些朋友、有幾個同學、有一群憐居和一份新工作等等。我要努力去贏得剩餘的分數，報答爸媽奶奶對我的支持和祝福，弟弟姐姐替我照顧父母的責任。

我很著緊後園的樹木，特別是無花果樹，因為媽媽奶奶很喜愛無花果乾，希望下次回來時，也帶一點讓大家試試，分享這份甜蜜。

每當春天來到時，就是三月。我來美國又多一年。但對於我來說，我還是停留在四年前的香港。

右：無花果樹。最右：檸檬樹。左：無名老樹。
長了嫩芽的無花果樹枝。
老樹長出很漂亮的花朵，類似櫻花。

房後的紫花樹，全都長出了小花朵，準備盛開。

枇杷樹。

枇杷果。

圍欄小野花。

蒲公英花。

現在還寫了blog

幾個月前，只用了35元，買了這個極度喜愛的櫃！！
（圖與本文無關）

剛剛四個月沒有到這裡來。

這四個月不停工作，適應新的工作，適應新的生活節湊。

剛剛畫完一些教科書插畫，終於捱過了！每日做完8個鐘full time job，回家繼續做5個鐘插畫，逄星期四晚上堂到九點半。加上被人逼迫畫畫的覺感真難受！我發誓不會再接這類插畫！無論幾多錢都不會！

做了四個月preschool的工作，我發覺我天生有做這行的才能。很高興我找到新的工作（之前曾懷疑過這行是否適合我），一份我喜歡的工作。很久沒有這種積極、向前發奮和有成就的感覺。

今日終於是一個清閒的週末，去了漂白牙齒，煥然一新，常常故意把嘴巴張得大大的。

做晚飯時，歌也哼得響亮。

現在還寫了blog。

What I Would Save From the Fire

我會帶走一個一早準備好的文件箱，Coco和她生命中不可缺少的donut玩具。
剛剛雲祺的表弟告訴我知，昨晚East San Jose發生5.6級地震,
他們正在吃晚飯，幸好沒有人受傷。
除了準備要帶走的物件，相信災難終有一日要來臨的心理準備不可少。

看看一些人從火災裡，選擇要帶走的東西。

(圖片：October, Time magazine, 以下是有關圖片的連結)

http://www.time.com/time/photogallery/0,29307,1675264_1472476,00.html

wildfire in South California

全個南加洲正陷於火海, 無法想像的強風, 把火焰吹到每一個角落，不斷漫延......

洛彬機天氣太乾燥，很容易有山火。星期天到海灘踩單車，沒有留意新聞就出門，揸車差不多一個鐘，不幸原來這邊正發生大山火。很奇怪、恐怖的景象。不見天日。

所有相都是天然顏色，沒有落filter。氣氛恐怖，要開著車頭燈才看得見前方。

自然白色的錶和自然被濃煙覆蓋的橙色天。

希望山火o吾好再漫延，早日熄滅......

如果家是這樣的...

她們兩姊妹是孖生的，為什麼會有著不同的命運。

如果家是一個容器，它會是一個雀巢，一個持久的雀巢，鬆軟的編造，可申展和開放。

如果家是一種生果，它會是一個橙，由緊緊合在一起的節組成的圓形，每一個節片是與別不同，是可以分開的。

如果家是一條船，它會是獨木舟，它不會前進，直至每一個人都划槳。

如果家是一種運動，它會是棒球，一個漫長，不暴力，持續不會完的運動。

如果家是一幢樓房，它會是一幢很舊但堅固的構造體，見證過去的事；在運用灰泥和木板去修飾時，可以看見很多很多的可能性。

～～～～～～～～～～～～～～～～

如果我的家是這樣的，我也要接受，因為我只有這個家。

媽媽病了，爸爸大姊要上班，弟弟比我少，家裡只有我能夠把飯送到住在瑪加烈精神病院的二姊。對於一個十四、五歲的女孩，可能這些經歷太多了。時間很長，不記得了幾多次。看見白白的、空洞的病房內外，穿著粉藍白色條子衣服的一些人看著你走過長廊，一些人開始哭起來，一些人的眼光是凝著沒帶半點意思，你看見了他，他又看見了你。然後我看見了二姊，我們二人每一次都沒有半句話兒說得出來。

我可以形容我二姊在這二十年間，所做的一切都是在傷害著我們每一個家人。因為她視我們如仇敵，我們也視她為負累，對她只有鬧和吵，不瞅不睬，同樣我們也傷害著她。

有一次，我問媽：「為什麼你不讓二姊升讀中學，要她十二歲出來賺錢。」媽說是她自己的決定。

現在我沒有再憎恨二姊，反而我覺得我們每一個人都欠著她。

最近她又闖出大禍，牽連的更是關乎生命，一次又一次，一次又兩次，三次，四次......有時有些事我們真的無法理解，更摸不著頭腦，什麼也做不了，幫不來，唯有詫異接受。

希望有一日，我們真的可以快樂地同在一張桌上吃飯。

Hoooo la laaaaa...

Five